Narcolepsia: Cómo cuidar a su hijo
(Narcolepsy: How to Care for Your Child)
La narcolepsia es un trastorno neurológico (cerebral) que provoca somnolencia extrema. La mayoría de los niños con narcolepsia también sufren cataplejía (una debilidad muscular temporal o pérdida de control muscular durante emociones fuertes como la risa, la sorpresa, la ira o el miedo). También pueden presentar otros síntomas.
La narcolepsia es una enfermedad que dura toda la vida y que afecta la vida en el hogar, la escuela y la vida social de la persona. Los niños que padecen esta enfermedad pueden tener problemas de conducta y aprendizaje, ansiedad y depresión. También pueden tener más peso que otros niños de su edad y atravesar la pubertad antes.
No existe cura para la narcolepsia, pero tomar medicamentos y crear hábitos saludables (como dormir lo suficiente, comer bien y realizar mucha actividad física) pueden ayudar con muchos de sus síntomas.
Siga las recomendaciones del profesional del cuidado de la salud con respecto a lo siguiente:
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darle a su hijo los medicamentos recetados
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si está bien darle a su hijo medicamentos que se pueden comprar sin receta (algunos pueden empeorar los síntomas de la narcolepsia)
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actividades que su hijo debe evitar (como andar en bicicleta y conducir)
Hable con el personal de la escuela sobre:
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las siestas programadas que su hijo toma en la escuela
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cosas que pueden ayudar a su hijo a mantenerse alerta durante la clase, como sentarse al frente del aula, tomar descansos para ponerse de pie o caminar un poco, beber agua fría o masticar chicle.
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darle a su hijo tiempo adicional durante los exámenes para que pueda tomar descansos para mejorar su concentración.
Ayude a su hijo a dormir lo suficiente (al menos 10 horas para niños de escuela primaria y 8 horas para adolescentes):
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Programe siestas según sea necesario.
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Ayude a su hijo a mantener el mismo horario para ir a dormir todos los días.
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Anime a su hijo a evitar la cafeína (que se encuentra en los refrescos, el café, el té, el chocolate y las bebidas energéticas).
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Enséñele a su hijo a evitar pasar tiempo frente a pantallas (teléfonos inteligentes, computadoras y televisión) justo antes de acostarse.
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Mantenga todo tipo de pantallas electrónicas fuera del dormitorio de su hijo.
Apoye el bienestar general de su hijo:
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Ayude a su hijo a informarse sobre la narcolepsia. Si le interesa, busque un grupo de apoyo en línea o en persona en:
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Considere la posibilidad de que su hijo hable con un consejero sobre formas saludables de afrontar la situación.
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Anime a su hijo a realizar actividad física todos los días. Esto lo ayudará a mantenerse en forma y a mejorar su estado de ánimo y a dormir mejor.
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Hable con su hijo sobre la importancia de evitar el alcohol, la marihuana y otras drogas, ya que pueden empeorar la narcolepsia e interferir con algunos medicamentos.
Su hijo:
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sigue teniendo síntomas después de seguir las instrucciones del profesional del cuidado de la salud.
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tiene problemas de conducta en casa y/o en la escuela.
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tiene problemas para aprender
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parece triste o estresado
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está aumentando mucho de peso o parece estar pasando por la pubertad antes que sus compañeros.
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ronca mucho o parece tener interrupciones en la respiración mientras duerme
¿Cuál es la causa de la narcolepsia? La narcolepsia es un trastorno del sueño que se caracteriza por tener ciclos de sueño y vigilia anormales. Los médicos y los científicos no saben por qué sucede esto. Podría deberse a un problema con el equilibrio de algunos neurotransmisores (sustancias químicas que envían señales al cerebro), que le indican al cerebro cuándo dormir y cuándo estar despierto. Puede darse por familias, por lo que puede haber una causa genética (hereditaria).
¿Cuáles son los síntomas de la narcolepsia? Además de somnolencia extrema y cataplejía, los niños con narcolepsia pueden quedarse dormidos durante el día, tener problemas para moverse durante unos minutos mientras están despiertos y ver u oír cosas que no existen cuando se quedan dormidos o se despiertan.